Uudised

Rahvusvahelisel hemofiiliapäeval räägiti võrdsetest ravivõimalustest

17.04.2012

Eesti Hemofiiliaühing rõhutas 17. aprillil tähistataval ülemaailmsel hemofiiliapäeval, et veritsushaigusega patsientidele peaks olema kättesaadav kaasaegne ravi.
Ühingu presidendi Killu Kaare andmetel elab Eestis veidi alla saja hemofiiliat põdeva inimese, kelle igapäevane toimetulek sõltub õigeaegsest ravist. Tema sõnul on ka Eestis probleemiks ohutute ravivõimaluste kättesaadavus.

Hemofiiliahaiged vajavad pidevat ravi verepreparaatidega, mis asendaksid veres puuduvat hüübimisfaktorit. Vaatamata korduvatele pöördumistele haigekassa poole ei ole Eestis võimalik saada ravi riskivaba rekombinantsete faktori preparaatidega. Praegu on Eesti, Rumeenia ja Läti ainukesed riigid Euroopa Liidus, kus eelnimetatud ravi veel võimalik ei ole.

Rekombinantne faktor ei põhine vereplasmal, seega on see täiesti vaba vere kaudu levivatest patogeenidest. Ravim on praegusest plasmal põhinevast preparaadist oluliselt ohutum (ei kanna haigusi) ning selle tootmine ei sõltu elanikkonna (doonorite) tervisest. Eesti hematoloogid on 2008. aastast alates esitanud taotlusi, kuid siiani ei ole preparaati haigekassa nimekirja lisatud. Ohutu raviviisi rakendamisest väheneks kindlasti haigete vajadus pikaajalise tugiteenuse järele. Kokkuvõttes oleks see ühiskonnale soodsam, rääkimata haigete turvalisusest.

Hemofiilia on veritsushaigus, millest ei ole võimalik terveneda, kuid õigeaegne ja profülaktiline ravi tagavad hemofiiliahaigele normaalse elu. Haigus põhjustab verejooksusid mis tahes keha piirkonnas, vahel on verejooksud nähtavad, vahel mitte. Kõige tihedamini avaldub hemofiilia lihase- või liigesesiseste verejooksudena. Mida rohkem verejookse, seda suurem on tõenäosus lihase või liigeste pöördumatule kahjustusele – niisiis on hemofiilia puhul oluline õigeaegne ravi ja traumade ennetamine. Ilma ravita ei saa hemofiiliahaige käia koolis ega tööl, sest ravimata verejooksudest tingitud füüsiline liikumispuue takistab kõndimist ja igapäevatoimetuste tegemist. Vajaliku ravita on hemofiiliahaigete eluiga lühike.

Iga 1 000 inimese kohta on  maailmas üks veritsushaigusega haige ning ligi 75% haigetest saab ebapiisavat ravi või ei saa seda üldse. 1992. aastal asutatud Eesti Hemofiiliaühing kaitseb hemofiiliahaigete huvisid, taotleb vajalike ohutute ja efektiivsete ravimite ning ravi ja rehabilitatsiooni võimaluste kättesaadavuse parandamist ning hemofiilia-alase teadlikkuse tõstmist ühiskonnas. Loe lisaks hemofiilia kodulehelt.

Eestis tähistatakse ülemaailmset hemofiiliapäeva Paides, kus Eesti Hemofiiliaühing peab oma üldkoosolekut, mille raames räägib ka dr Andres Sell kroonilise haiguse valuravi põhimõtetest.